痙性対麻痺という指定疾患とともに歩んでいく

同じような待遇の方の支えになりたいです

初期症状や日常生活

症状や日常生活(ADL)について自覚していること気をつけていることを、数ある一つの選択肢としてご覧いただければと思います。

 

まず症状に関しましては、大前提にこの疾患は個人差が物凄く関係しますが

1つ目は歩行時につま先が地面に残ったり、つま先を地面を擦るように歩く傾向(下垂足)が周りの人に視認出来る症例として挙げられます。

2つ目に歩行時に、ふくらはぎからアキレスがなんとも言えない突っ張り感や前に足を運ぶ際の足かせになることがあります(痙性歩行)。

この症状は膝や腰を痛めたときにも似たような歩きづらさが出てきますが、それらの場合歩いて・一休み・歩いてという一つのパターンとして対応が出来ます(間欠跛行

3つ目に関しては、整形外科に通院して処方箋で痛み止や貼薬をもらっている(いた)のに症状が改善しにくいという厄介な症状です。

自分も、ロキソニンをはじめリリカやオピオイド、中枢神経に作用する薬など色々と試していた時期がありましたが副作用が強く肝心の効能というものは実感できませんでした。

 

現在は、筋弛緩薬を処方してもらい気持ち歩きやすくなったけど痛みは相変わらずという事です。

副作用としましては専門のサイトに書いてあるように眠気や口の枯渇がすごく出てきます。車社会に身を投げなくても済む方でしたら運転はしばらく控えたほうがいいと思います。

 

次に対策がいちばん大変な日常生活に関して気をつけていることですがこれに関してはこのような人もいるんだなと頭の片隅に置く感じで大丈夫だと思います。

 

日常で一番気をつけるのが階段の昇降です。

自分の場合、筋力は低下傾向にはありますがADLをいう観点で見れば支障をきたすものでないので手すりをしっかりと掴み1段1段確実に意識してます。

降りるときは万が一の事を想定したほうが良いと思います。

商業施設やスーパー等に出かける際には、人混みをなるべく避けるように端っこの方を歩くことが多いです。

下肢部の筋力が低下していない方にしか参考になり得ないと思いますが、自分の歩行を見直し少しでも負担を軽減出来るようにしたほうが体力的にも精神的にも楽になると思います。

自分の場合は今どこに負荷が乗っかっているのか、足先はしっかりと上がっているかを意識して歩くようにしています。

 

今回お伝えしたいのは、この病気は進行性であると言われてますが症例と向き合い

きちんと対話し管理をすればある程度は普通に生活できるとおもいます。

 

これらのことは、ひとつの意見としてそのような考え方があるのかという程度で捉えていただければと思います。