退院からの経過観察

退院してから筋弛緩薬を継続して服用していますが、なんとも言えない効果しか実感できてません。。。

気持ちだけの話でしたら、なんとなく足が上げやすいかな？つま先が地面に残らずに前に進めるかな？という感じにしか効果を感じられないです。

痛みに関しては、炎症止めに重きをおいたロコアテープを欠かさずに貼っていはいますがこれも対症療法にしかなりません。

チザニジンを常用薬として使ってれば良くなるのか、今のところ半々だろうなと思っています。

仕事への影響を考えると少しでも痛みや痙性がなくなってほしいです。

これからも痙性対麻痺を患ってしまった26歳の個人的な経過や似た症状の方への情報の一つになるようなブログを書いていきますので何卒宜しくおねがいします。

初期症状や日常生活

症状や日常生活(ADL)について自覚していること気をつけていることを、数ある一つの選択肢としてご覧いただければと思います。

まず症状に関しましては、大前提にこの疾患は個人差が物凄く関係しますが

1つ目は歩行時につま先が地面に残ったり、つま先を地面を擦るように歩く傾向（下垂足）が周りの人に視認出来る症例として挙げられます。

2つ目に歩行時に、ふくらはぎからアキレスがなんとも言えない突っ張り感や前に足を運ぶ際の足かせになることがあります（痙性歩行）。

この症状は膝や腰を痛めたときにも似たような歩きづらさが出てきますが、それらの場合歩いて・一休み・歩いてという一つのパターンとして対応が出来ます（間欠跛行）

3つ目に関しては、整形外科に通院して処方箋で痛み止や貼薬をもらっている（いた）のに症状が改善しにくいという厄介な症状です。

自分も、ロキソニンをはじめリリカやオピオイド、中枢神経に作用する薬など色々と試していた時期がありましたが副作用が強く肝心の効能というものは実感できませんでした。

現在は、筋弛緩薬を処方してもらい気持ち歩きやすくなったけど痛みは相変わらずという事です。

副作用としましては専門のサイトに書いてあるように眠気や口の枯渇がすごく出てきます。車社会に身を投げなくても済む方でしたら運転はしばらく控えたほうがいいと思います。

次に対策がいちばん大変な日常生活に関して気をつけていることですがこれに関してはこのような人もいるんだなと頭の片隅に置く感じで大丈夫だと思います。

日常で一番気をつけるのが階段の昇降です。

自分の場合、筋力は低下傾向にはありますがADLをいう観点で見れば支障をきたすものでないので手すりをしっかりと掴み1段1段確実に意識してます。

降りるときは万が一の事を想定したほうが良いと思います。

商業施設やスーパー等に出かける際には、人混みをなるべく避けるように端っこの方を歩くことが多いです。

下肢部の筋力が低下していない方にしか参考になり得ないと思いますが、自分の歩行を見直し少しでも負担を軽減出来るようにしたほうが体力的にも精神的にも楽になると思います。

自分の場合は今どこに負荷が乗っかっているのか、足先はしっかりと上がっているかを意識して歩くようにしています。

今回お伝えしたいのは、この病気は進行性であると言われてますが症例と向き合い

きちんと対話し管理をすればある程度は普通に生活できるとおもいます。

これらのことは、ひとつの意見としてそのような考え方があるのかという程度で捉えていただければと思います。

私は23歳位から足の痛みや歩行時の不安定感を覚え

最初は疲れから来ていると

思いつつ、かかりつけ医にて湿布や鎮痛剤を処方してもらい誤魔化していました。

そこから歩行時に躓きなどといった症状も出つつ、可笑しいなとは思っていたのですが整形外科にて画像検査をしても正常でした。

1年くらいそのような症状が続き、かかりつけ医から総合病院を紹介してもらい考えられる検査をしてもらい、飲み薬も色々と試し経過観察をしてもなお良くならず一度大学病院で専門医に診てもらおうかという話になり同じように検査を繰り返していました。

大学病院では、整形外科の分野で考えうる可能性を一つ一つ確認していきましたがここでも症状を紐付けることの出来る症例が有りませんでした。

担当医から神経内科の受診を進められ問診、家族の病歴の確認、親族の病歴といった細かい内容を確認された後に一般的な画像検査、血液検査をし可能性の有無のためにSPECT検査といった核医学検査を外来にて行いました。

外来では時間がかかるということで検査入院をし、別の核医学検査や筋電図といった検査を行い結果的にこの病気であることが分かりました。

神内の病気について健常者の方に少しでも理解を深めてほしいという思いです。